Chemin des Etoiles, une association de soutien aux parents frappés par un deuil périnatal dans le Sud-Ouest

L'association qui se prête aujourd'hui au jeu des questions - réponses est Chemin des Étoiles. Un grand merci à Audrey, présidente de l'association!

Basée près des Bordeaux, cette association de soutien au deuil périnatal aide les parents ayant perdu un bébé à se rencontrer pour rompre la solitude, échanger, se reconstruire, honorer la mémoire de leurs enfants, d'échanger sur le Groupe Facebook ... 

Elle œuvre aussi dans les hôpitaux de la région, pour que les parents soient aidés dans les décisions à prendre après le décès de leur bébé.

 

1 - Chemin des Étoiles est né grâce à la volonté de 8 mamans endeuillées. Comment vous êtes vous rencontrées et qu’est ce qui vous a décidées à vous lancer dans cette belle aventure ?

Nous nous sommes rencontrées toutes au fur et à mesure, ayant perdu nos bébés dans des périodes similaires et grâce à l’association Petite Émilie, son forum, et le groupe facebook Ciel d’Anges.

Magali cherchait à organiser depuis quelques temps un lâcher de ballons sur notre région, elle a ainsi rencontré Amanda (une amie en commun) et Virginie. J’avais moi-même échangé avec Amanda qui m’a parlé du lâcher de ballons qu’organisait Magali à La Teste de Buch le 27 septembre 2012. Je m’y suis rendue, j’ai fait leur connaissance, ainsi que celle de Sabine.

J’ai rencontré Emilie en allant participer à Paris à la première édition de l’évènement « Une fleur, une vie » en 2013. Puis Claire, Prescilla ont également rejoint les différents groupes Facebook que nous côtoyons, alors étant de la même région nous nous sommes rencontrées, les unes et les autres.

Julie est une amie d’Emilie, donc quand elle a perdu sa petite fille, elle est venue vers nous. 

En septembre 2013, après le lâcher de ballons et lanternes à Libourne, Emilie a lancé l’idée de créer notre association, afin de donner encore plus de légitimé et de poids au lâcher de ballons, d’accompagner au mieux les parents confrontés au deuil périnatal afin qu’ils n’aient pas à revivre les maladresses que nous avons toutes vécues.

De fil en aiguille, nous avons lancé le projet, cherché un nom symbolique et enfin déposé les statuts. L’association Chemin des Étoiles est née!

2 - Quel est le rôle de chacune dans l’association ?

Quand nous nous sommes retrouvées pour la rédaction des statuts et donc le choix du rôle de chacune dans l’association, il n’y avait rien de spécialement défini. Nous avons fait par affinité de chacune avec les principales fonctions qui incombent à un poste.
Sabine étant comptable de métier, elle s’est légitimement proposé en tant que trésorière.

Magali qui avait géré l’organisation des premiers lâchers de ballons s’est proposé en tant que secrétaire, et Virginie en tant que secrétaire adjointe car étant proche géographiquement, elle peut seconder Magali si elle a des impératifs personnels ou une surcharge de travail. 

Émilie a accepté de prendre la Vice Présidence et moi la Présidence.

Claire, Julie et Prescilla sont membres du bureau à part entière, elles participent pleinement aux choix et projets de l’association.

Afin de soulager notre charge de travail, et de faciliter les prises de décision puisque nous sommes 8 (et 8 femmes, c’est parfois compliqué à mettre d’accord!) nous travaillons en général par petit groupe sur chaque projet que l’association organise.

3 - Quel est votre rayon d’action (d’un point de vue géographique) ? 

Notre rayon d’action s’étend sur la Communauté Urbaine de Bordeaux, le bassin d’Arcachon, Marmande, Mont de Marsan, la Charente….. là où nous habitons toutes.
Nous habitons chacune à des endroits différents, et essayons ainsi de couvrir au mieux les besoins des villes qui nous entourent.

Et si des parents nous contactent mais sont géographiquement éloignés, nous essayons de leur communiquer des noms d’associations proches de leur domicile.

4 - J’ai vu sur le site que vous avez édité un fascicule permettant aux parents de connaître leurs droits après l’accouchement, quelles sont les maternités dans lesquelles il est distribué ?

Oui nous avons créé ce dépliant afin que les parents aient à portée de main les informations principales afin d’aiguiller au mieux leurs choix dans les jours qui précèdent ou suivent le décès de leur bébé.
Un document synthétique et clair, pas de longues phrases ou de texte juridique, car nous savons que nous ne sommes pas en état de réfléchir dans ces moments difficiles.
Il précise également l’existence de la stèle où peut être posée une plaque au nom de son enfant, à la Clairière du Souvenir à Mérignac.
Et bien sûr, il contient toutes nos coordonnées si les parents ressentent le besoin de nous contacter.
Le dépliant a été distribué à la maternité de :

• Bordeaux Nord Aquitaine, 
• Marmande Pellegrin à Bordeaux,
• Quatre Pavillons à Lormont,
• Bagatelle à Talence ,
•  Libourne 
• Pôle Santé d’Arcachon

5 - Vous organisez depuis 2012 des lâchers de ballon.

1. comment est choisi le lieu où ils se tiennent ? Est-ce toujours au même endroit ?

   • Le premier lâcher de ballons en septembre 2012 a eu lieu à La Teste de Buch. C’est Magali, accompagnée d’Alice et Laurence, deux mamans qu’elle côtoie, qui ont tout organisé de A à Z puisque nous ne nous connaissions pas à l’époque. Elle avait souhaité l’organiser sur la Dune du Pyla, un lieu magnifique, mais cela a été refusé car c’est un site protégé. Il  lui a donc été proposé de le faire à la Teste.
   • Le deuxième lâcher de ballons en septembre 2013 a été organisé au lac des Daguey à Libourne, proche du domicile de Magali qui était enceinte de ses jumelles. Un superbe lac, avec des tables de pique-nique, des aires de jeux pour les enfants. Nous avons également lancé des lanternes volantes le soir, à la tombée de la nuit.
   • Pour le lâcher de ballons de septembre 2014, Émilie a proposé de le faire sur la plage de la Pointe au Cap Ferret, là où sont les cendres de sa petite fille, qui, de plus, est un lieu exceptionnel face à la Dune.
   • Nous essayons de choisir des lieux agréables, où nous pouvons nous poser tous ensemble pour échanger, pour que nos enfants puissent jouer et passer une jolie journée, et surtout qu’un maximum de famille puissent nous retrouver. Et aussi pour que la logistique soit facilitée car il nous faut parer à toute éventualité.

1. Qu’apportent-ils aux parents ? 

   • Pour leur chemin de deuilLâcher un ballon vers le ciel est plein de symboliques, un geste chargé d’émotions.
     Oui, notre bébé est décédé, oui il a existé, on l’a porté, et participer à cette journée nous permet de créer de nouveaux souvenirs pour lui, de voir que nous ne sommes pas seuls, que ce que nous traversons d’autres parents l’ont vécu, qu’il y a de l’espoir au bout du chemin. Les parents, ce jour-là, partagent de l’amour, de l’émotion, des rires, des larmes …. Ces journées sont hors du temps. Elles sont consacrées à nos bébés, entourées de familles ayant vécu la même perte, le même drame. Cela apporte aussi de la reconnaissance.
   • Pour la reconnaissance du deuil périnatal et de ses spécificités.Nous pouvons grâce à cet évènement convier les médias, qui se sont déplacés chaque année. Article dans les journaux, mais aussi cette année dans le journal de France 3 Aquitaine (revue de presse). Ainsi nous pouvons aborder avec les journalistes les difficultés auxquelles nous sommes confrontées que ce soit dès la maternité, ou vis-à-vis de l’administration, des maladresses de nos proches. 
     Cette année plus que les autres, l'événement a aussi été l'occasion d'une sensibilisation des passants présents sur la plage, qui sont venus vers nous, ont consulté nos dépliants et nous ont félicité et encouragés dans notre démarche.

1. Combien de personnes se sont déplacées pour le lâcher de ballon, cette année ?

• Nous étions environ 150 personnes, au Cap Ferret, pour 445 ballons envoyés. Une centaine de bébés étaient représentés.

6 - Comment participez-vous à la Journée Internationale du Deuil Périnatal ?

En 2014, nous avons organisé un lâcher de ballon un peu avant le 15 octobre et nous avons soutenu la marche organisée à Paris par l’association Pieds par terre, Cœurs en l’air.

Pour 2015, nous avons avancé notre lâcher de ballons en juin (autorisations en cours) afin d’organiser une marche blanche dans Bordeaux (autorisations en cours) à l’occasion de la Journée Internationale du Deuil Périnatal.

7- Comment se passent les rencontres café – parents ?

• 1- combien de personnes participent, en général ?
  

  C’est assez variable, les premiers café-parents nous avons eu 2 ou 3 mamans qui sont venues, puis au dernier il y avait une dizaine de personnes (père, mère, grands parents).
  Beaucoup de parents n’osent pas venir, c’est un grand pas en avant qu’il faut faire. Mais nous les attendons, le temps qu’ils soient prêts.

• 2 - quel est la fréquence des rencontres ?
  

  Nous essayons de garder un rythme de 2 ou 3 mois entre chaque rencontre, car nous avons aussi nos vies personnelles et professionnelles, plus la vie de l’association à gérer.

• 3 - qui anime les rencontres ?
  

  Toutes les familles qui y participent. Il n’y a rien de prévu lors de ces rencontres. Nous discutons ensemble en mangeant, soit dans un restaurant en hiver ou par mauvais temps, soit autour d’un pique-nique dans un parc aux beaux jours.

8- Vous organisez des ventes au profit de l’association.

• 1- comment choisissez vous les objets à vendre ?
  

  C’est un long travail de réflexion que de trouver quelque chose qui pourrait plaire au plus grand nombre. Un bijou, quelque chose d’utile …. Sans oublier les papas aussi. Alors certaines de nous sont plus créatives, et donc ont de jolies idées, mais ce n’est pas facile de se renouveler.

• 2 - où vous fournissez-vous ?
  

  La majorité des objets en ventes ont été créés par les membres du bureau (enfin, celles qui sont manuelles car nous n’avons pas toutes cet avantage) : statues bébé, bracelet liberty, bracelets cabochons.
  Pour les autres objets nous essayons de trouver des fournisseurs qui pratiquent des prix bas, afin de pouvoir en faire profiter les familles.

• 3 - A quoi sert le produit des ventes ? 

  A de multiples choses, selon les besoins de l’association. Nous avons financé l’achat du sapin de noël cet année, offert les lanternes aux familles présentes. Nous avons également commandé des dépliants auprès d’une imprimerie afin de pouvoir continuer à en distribuer dans les maternités.
  Nous fournissons aussi des kits d’encre et papier afin que les maternités qui ne sont pas équipées puissent réaliser les empreintes des mains et pieds des bébés, un souvenir précieux pour les parents.
  Nous achetons de la laine afin de faire tricoter des nids d’anges de différentes tailles pour accueillir en toute dignité les bébés, quel que soit le terme auquel ils sont nés.
  Et cela contribue également à la vie de l’association avec l’achat de petit matériel et fournitures courantes (enveloppe, timbres…).

9 - Comment se déroule le rassemblement autour du sapin de Noël ?

En toute convivialité, comme cela se passerait en famille. Nous installons des tables avec des boissons chaudes (thé, café, chocolat chaud), des chocolats … afin que tout le monde puisse échanger tranquillement, faire connaissance.

Puis vient le moment d’installer les décorations sur le sapin que nous avons installé en amont. Le pas est hésitant au début, un mélange d’émotions et de pudeur. Et puis finalement tout le monde va symboliquement accrocher sa décoration, souvent personnalisée au nom de leur(s) bébé(s).

Cette année, nous avons offert aux familles présentes un lâcher de lanternes. Nous avons donc attendu la tombée de la nuit pour les lancer, puis nous nous sommes retrouvés au restaurant afin de conclure cet après-midi autour d’un repas chaud.

10- Vous lancez un beau projet « Il était une fois une Étoile »

• 1-comment l’idée vous est-elle venue ?
  

  De plus en plus de livres traitant du deuil périnatal sont édités, que ce soit par des professionnels de la santé, ou par des parents. Il existe également quelques recueils de témoignages.
  Nous avons donc pensé que cela pourrait être bénéfique aux parents qui connaissent notre association de coucher leur histoire sur papier, et de la faire connaître aux autres.
  Nous aurions pu faire participer les parents qui viennent lors de nos rencontres, mais beaucoup sont loin de nous, et donc ce principe de transmettre le livre à une autre famille nous a semblé un bon compromis et pourquoi pas le moyen de créer des liens.

• 2 - Quel est le principe ?
  

  Un livre, un recueil, où les familles (parents, grands parents …) pourront écrire leur histoire, celle de leur(s) bébé(s).
  Un livre qui voyage de famille en famille, et qui nous fait prendre conscience que nous passons toutes et tous par les mêmes phases, difficultés et période d’espoir.
  Une trace écrite indélébile de leur court mais intense passage dans nos vies.
  Les personnes qui souhaitent participer au projet nous envoient un mail  avec leurs coordonnées postales ainsi qu’un numéro de téléphone. Leur inscription est validée. 
  La première personne inscrite recevra par courrier le livre où seront déjà écrits les 8 témoignages des mamans du bureau de l’association.
  L’envoi du livre se fait par ordre d’inscription : à réception, on peut si on le souhaite parcourir les histoires et compléter avec sa propre histoire pour ensuite le transmettre à une autre famille.
  Quand le livre est complet, la famille qui l’a en sa possession nous le renvoie, et nous renverrons un livre neuf + le premier tome à la famille suivante sur la liste et ainsi de suite.
  Il y a bien sûr quelques règles à respecter afin de garantir un bon fonctionnement : pas de photo de bébé décédé (mais portrait autorisé), durée maximale de conservation de 15 jours,  2 pages recto / verso maximum par famille et les frais d’envois à la charge des familles.

• 3 - que deviendront les histoires recueillies ?
  

  C’est une très bonne question, à laquelle je n’ai pas de réponse actuellement. Qui sait un recueil de témoignages publié un jour, avec bien entendu l’accord des parents?
  A ce jour, nous avons une dizaine de participants d’inscrits, nous allons bientôt envoyer le livre à la première participante et voir si le projet continue son bout de chemin ….