Hespéranges, association de soutien au deuil périnatal dans l'ouest de la France

J’interviewe aujourd’hui Gaëlle, membre fondateur de l’association Hespéranges.

Il s'agit d'une association œuvrant de manière très active dans le soutien aux parents touchés par un deuil périnatal.

Merci, Gaëlle, pour tes réponses à mes questions ! J’espère que les parents pourront ainsi mieux connaître l’association, son fonctionnement, et les domaines dans lesquels elle œuvre.

 

1- Depuis quand l’association existe-t-elle ?

L’association existe depuis 2012. J’ai créé Hespéranges suite à la perte d’un de mes petits jumeaux.

2 - Il existe diverses manières d’œuvrer pour que les parents soient mieux accompagnés lorsqu’ils vivent un deuil périnatal. On peut choisir d’accompagner et sensibiliser les personnels médicaux, de guider les parents au moment de la mort de l’enfant, de les accompagner dans leur deuil… Dans quel(s) domaine(s) l’association a-t-elle décidé de s’investir ?

Nous nous investissons dans tous ces domaines.

• Nous essayons au maximum de sensibiliser les personnels médicaux dès que nous le pouvons. Rdv, soirées témoignages, conférences, etc… 
• Nous aidons et soutenons les parents au moment du décès 
• Renseignements administratifs 
•  Renseignements sur l’accompagnement des bébés décédés (quels souvenirs garder, quels choix faire…) 
•  Proposition de nids d’ange.

• Et nous les accompagnons dans ce long chemin du deuil : 
•  groupes de paroles, 
•  ateliers sophrologie, 
•  art-thérapie 
•  hommages en souvenirs de leur(s) bébé(s) (lâcher de ballons, soirée de Noël, journée de sensibilisation au deuil périnatal, etc….)

 3 - Comment est composée votre équipe de soutien aux parents ?

a.    Combien de personnes s’investissent concrètement ?

Le bureau est composé de 7 personnes mais il y a beaucoup d’autres bénévoles qui s’investissent énormément ! les tricoteuses pour les nids d’anges, notre informaticienne, et les bénévoles qui nous aident à organiser les évènements.

 b. Quelles sont leurs qualités, leur spécialité … (bénévoles, psychologue, sophrologue…)

En plus des bénévoles, qui ont souvent traversé un deuil périnatal, nous avons une cadre sage femme et une psychologue qui nous accompagnent lors de certain groupes de paroles. En 2014, nous proposions également des séances de sophrologies, menées par une sophrologue diplômée. Cette année, c’est une artiste qui encadrera les ateliers d’art-thérapie.

- Le soutien au deuil périnatal nécessite une action concertée entre les différents partenaires intervenant pour soutenir les parents. Quels sont vos liens avec les hôpitaux, les autres associations, les  CMP… ?

Nous avons plusieurs liens et plusieurs partenariats. C’est très important pour pouvoir aider au mieux les parents.

o       Je pense principalement à la CAF, nous avons remanié ensemble les différents courriers envoyés aux parents et nous faisons 1 fois par an une grosse réunion avec tous les partenaires de la CAF afin de présenter l’association et nos actions.

o Nous rencontrons aussi les travailleurs sociaux qui mettent les parents en relations avec nous.

o  Nous sommes aussi en lien avec l’ADMR, Familles Rurales, l’UDAF, Point Info Famille, le Conseil Général (Centres Médicaux Sociaux).

o       D’autres associations tel que JALMAV, A Vrai Dire, Nos Tout Petits, etc…

o  Nous sommes également en contact avec le CHU de Nantes à qui nous livrons les petits nids d’anges, bonnets, chaussons, couvertures. Ils donnent notre plaquette aux parents qui viennent de perdre leur tout petit. Le CHU de Nantes est le centre qui reçoit tous les parents du Grand Ouest.

o   Nous contactons aussi, petit à petit, les autres hôpitaux et cliniques de Vendée ainsi que de certain départements voisins. Mais nous manquons de temps pour tout ça alors petit à petit nous essayons d’approfondir et d’élargir nos champs d’actions.

5 - Les parents peuvent avoir besoin de différentes formes de soutien. Vous encadrez un groupe de parole via facebook.

a.    Quels peuvent être les apports de ce genre de groupe pour les parents ?

Ce groupe est très important puisque cela permet aux parents de venir échanger, discuter et déposer si besoin leur mal être à n’importe quelle heure de la journée ou de la nuit ! On s’y sent soutenu et compris. Cela permet aussi de lier de très belles amitiés.

Nous avons également créé le groupe des grossesses espoirs d’Hespéranges et le groupe des papas d’Hespéranges.

b.    Y a-t-il des règles, une modération de ces groupes ?

Oui il y a des règles à respecter. Par ailleurs, ne peuvent écrire sur les groupes que les personnes inscrites, et dont la demande d’inscription a été validée par un ou une administratrice.

c.     Quelles sont-elles et comment la modération est-elle mise en œuvre ?

Les règles à respecter sont les suivantes :

•  S’exprimer poliment et soigner son langage. 
•  Respecter la discrétion et la confidentialité (tout ce qui est dit dans les groupes ne sera pas répété ailleurs), 
•  Ne pas juger l’autre, 
•  Ne pas écrire de messages à caractère raciste, xénophobe, haineux, diffamatoires, agressifs ou choquants. Ils seront systématiquement supprimés. 
•  Si les auteurs de publications ne respectent pas ces règles de bonne conduite, ils peuvent être exclus de ces pages.

6- Pouvoir rencontrer des personnes physiques, formées à l’accompagnement et proches de chez eux, avec qui ils entretiendront une relation particulière basée sur la confiance peut être important et aider les parents à avancer dans leur deuil.

a.    Où êtes vous implantés ?

• Nous sommes implantés en Vendée, mais nos champs d’actions s’étendent bien évidemment sur les départements voisins (Loire Atlantique, Maine et Loire, Deux Sèvres et Charentes Maritimes.) 
•  Depuis, nous avons aussi créé deux antennes, 
•  l’une en Ille et Vilaine gérée par Séverine 
•  et une dans l’Essonne gérée par Stéphanie.
• Puis en partenariat Sophie a créé Hespéranges 17.

b.    Quelles formes de soutien proposez vous ?

Nous proposons diverses choses afin de correspondre au mieux à l’attente de chacun.

• Nous avons en tout premier lieu les groupes de paroles qui ont lieu tous les deux mois environ. 
•  Nous avons proposé en 2014 des séances collectives de sophrologie, en 2015 ce sera des ateliers d’expressions créatives (couleurs, collages, écritures, etc…) 
•  Nous avons une bibliothèque dans laquelle nous proposons quelques livres sur le deuil périnatal. Cette année nous allons grâce aux subventions reçues l’agrandir et proposer d’autres livres en plus notamment pour les enfants. 
• Cette année également, nous allons mettre en place, des accompagnements individuels pour les personnes qui ne souhaitent pas participer aux groupes de paroles, qui ne s’y retrouvent pas ou qui préfèrent se livrer seul. 
• Nous organisons de temps en temps des conférences et soirées témoignages où parents, familles, amis et professionnels sont invités. 
•  Les parents peuvent aussi, tout simplement, participer aux évènements tels que lâchers de ballons, de lanternes, Noël pour les Anges, etc… 
•  Cette année également en septembre, en partenariat avec Blandine de Coincy, une retraite pour mamans endeuillées RENAITRE, qui aura lieu à Noirmoutier.

7 - Participer à des groupes de parole est vivement conseillé par les psychologues spécialisés en deuil périnatal. Cela permet aux parents d’exprimer leur douleur, leurs doutes, leur désarroi dans un contexte bienveillant. Cela leur permet aussi de voir qu’ils ne sont pas seuls, de se reconnaître en l’autre, de percevoir que, petit à petit, ils évoluent, s’apaisent sans pour autant oublier leur bébé. Votre association propose des groupes d’échange, permettant de faire ce travail. Comment se passent ces groupes d’échange ?

1. qui les encadre ?

• Ils sont encadrés par une cadre sage-femme, une psychologue et des bénévoles formées.

2. Combien de personnes rassemblent-ils ?

• 8 à 10 maximum pour laisser la parole à chacun et permettre de s’exprimer au mieux.

3. Les échanges y sont-ils libres ou doivent-ils tourner autour d’un thème fixé à l’avance ?

• Les échanges sont libres, en fonction des besoins de chacun au moment de la séance.

4. S’agit-il de groupes fermés ou ouverts (est-il obligatoire de venir à toutes les séances ou peut-on venir lorsqu’on en a envie uniquement?)

• Se sont des groupes ouverts, chacun est libre de venir lorsqu’il en ressent le besoin.
• Néanmoins, il faut être inscrit, afin de gérer au mieux le nombre d’inscrits.

5. Les papas se sentent ils autorisés à venir aussi ?

• Oui les papas sont présents. 
• C’est très important pour les papas, pour peut-être se livrer un peu, chose qu’ils ne font pas facilement mais aussi pour enfin pouvoir dire qu’eux aussi sont tristes…. On demande souvent des nouvelles des mamans mais peu ou pas du tout des papas….ça leur permet de s’autoriser à lâcher prise à leur tour même si on sent bien que c’est plus difficile pour eux… 
•  Il y en a moins que les mamans, c’est vrai, mais sur chaque groupe il y en a au moins 2 ou 3 à chaque fois et cela permet aussi aux Mamans d’entendre une parole masculine.

8- Vous avez également proposez également des ateliers pour prendre soin de soi, vivre son deuil et les transformations qui l’accompagnent.

En 2014, cela a pris la forme de cours de sophrologie. Cette discipline permet de se centrer sur soi, de prendre conscience des ressources de notre corps, de le ré apprivoiser, surtout après le choc que constitue, pour la mère, le décès de son enfant au cours de la grossesse. Basée sur l’observation du souffle et d’exercices simples et concrets permettant de prendre soin de soi et de ses émotions, la sophrologie peut-être une aide réelle pour les parents endeuillés. Cette année, vous vous orientez plutôt vers des Ateliers d’Art Thérapie, afin de cheminer grâce aux ressources créatives qui sont en chacun de nous. Comment cela fonctionnera-t-il ?

•  Sous forme de 4 ateliers de 8 personnes. Cela se passera à la Roche-sur-Yon. 
• Les ateliers se déroulent en plusieurs étapes :
  o       Rencontrer sa souffrance, la reconnaître et la déposer
  o       Faire de la place pour aller mieux
  o       Découvrir ses ressources personnelles
  o       Trouver des rituels de transformation
  o       Le lien d’Amour avec son enfant
  o       Contacter le mieux-être intérieur
  o       Guérir son cœur au nom de l’Amour 

• Les participants auront à leur disposition du matériel (pastels, couleur, colle…) et travailleront à partir d’un cahier personnel mis au point par Colette CHOPOT. Artiste, cette dernière, qui a vécu de nombreux deuils et a suivi la formation proposée par Line Asselin, propose à ceux qui le souhaitent la création d’une œuvre accompagnant la transformation inhérente à tout deuil, afin de retrouver un certain mieux-être et la joie du cœur. Cette démarche, qui vise à relier chacun au « plus grand que soi » qui est en lui, est respectueuse du rythme de chacun, de ses besoins tout comme de ses croyances.

9 - Œuvrer autour du deuil périnatal n’est pas chose facile. Les bénévoles peuvent accompagner des passages de vie extrêmement difficiles, qui peuvent les renvoyer à leur propre histoire. Comment sont prévus le soutien et la formation des bénévoles ?

a.    La formation initiale :

• L’association compte 2 bénévoles formés à l’écoute des endeuillés, dont moi. Ce sont principalement eux qui encadrent les groupes de parole, et systématiquement aux qui conduisent les entretiens individuels. Toutefois, d’autres bénévoles, recrutés pour leurs qualités de cœur et d’écoute, peuvent aussi intervenir. 
•  Personnellement, j’ai été formée tout au long de cette année sur l’accompagnement des personnes en deuil, selon la méthode de Line Asselin. C’est une formation très complète, qui part de soi pour mieux se tourner vers l’autre, pour accompagner la partie de l’autre qui peut guérir grandir et renaître : le cœur. Une formation pour mieux savoir quoi dire, quoi faire, comment être face au deuil, à la période de fin de vie, à la maladie d’Alzheimer ou à une période de changement imposé. 
•  J’ai également suivi une seconde formation avec une autre bénévole de l’association, plus spécifiquement sur l’accompagnement du deuil périnatal. 
• Cette année, je vais poursuivre ces formations (accompagnement au groupe de paroles, écoute de l’endeuillé et accompagnement individuel)

2. Par la suite, nous avons plusieurs possibilités d’aide, si nous en avons besoin.

• Par exemple, ma première formation offre un suivi coaching 1 fois l’année et en plus tous les 2 mois environs, un débriefing avec les personnes qui ont suivies la formation.
• Nous avons également la psychologue qui nous accompagne sur les groupes de paroles en cas de besoin.

10- Vous organisez également la participation de parents, et notamment de Papas, à des courses à pied.

1. Comment ce genre d’action aide-t-il les parents ?

• Courir ou faire du sport permet d’évacuer un trop plein d’angoisse, de colère et de stress. Courir pour son enfant est aussi un symbole important pour ceux qui le font.

2. Quelles sont les retombées de ces courses ?

a. D’un point de vue financier ? Cela vous permet-il de collecter des fonds ?

• Oui, nous avons pu lors de la création de l’association participer à la Bicentenaire, une course très connue dans notre région. 
•  Nous étions soutenus par un magasin de sport qui vendait des t-shirts au profit de l’association.

b.    D’un point de vue médiatique ? Cela permet-il à l’association d’avoir une meilleure visibilité locale ?

• Ces courses permettent de faire connaître l’association mais surtout de parler du deuil périnatal encore trop tabou.

c.     D’un point de vue humain ? Cela permet-il d’échanger avec les autres coureurs, les spectateurs ?

•  Oui, cela permet de discuter et de faire connaitre notre cause. Par exemple, dans l’association, nous avons Maxime, un très bon coureur, qui court dans toute la France aux couleurs de l’association, pour ses filles Zoé et Elise décédées suites à des IMG.

11-         J’ai vu qu’une nouvelle antenne s’implantait en Ille-et-Vilaine et aussi en Essone.

a.    Que propose l’association dans cette ville ?

• Ces antennes proposent des cafés parents (Ille et Vilaine ) ou groupes de paroles (Essonne) et différents projets se mettent en place petit à petit….

b.    Quels sont les liens entre le siège de l’association et ces nouvelles antennes ?

• Le siège de l’association centralise la gestion, avec les responsables des antennes et les aide dans leurs projets. C’est un travail d’équipe, et les décisions sont validées s’il le faut lors des Conseils d’Administration.
  

12            J ’ai aussi vu que vous proposiez des outils « bien être »

a.   Pourriez-vous m’expliquer de quoi il s’agit ?

• Oui nous avons différents outils, quelques DVD sur des conférences expliquant comment traverser son deuil et comment transformer sa souffrance.
• Il y a également un CD avec des visualisations et un cahier de dessins.

 b. Ces DVD sont proposés par Line Asselin. Canadienne, infirmière, titulaire d’une maîtrise d’accompagnement des personnes en fin de vie et formée à la Programmation Neuro-Linguistique et au toucher thérapeutique, elle est spécialisée dans l’accompagnement du deuil. Quelle approche propose-t-elle dans ses DVD ?

• Il s’agit de partir de soi pour mieux se tourner vers l’autre, pour accompagner la partie de l’autre qui peut guérir grandir et renaître : le cœur. Ses DVD permettent de réfléchir, de comprendre ce que l’on vit, et présentent des outils concrets.

13 - Quelles ont été les actions menées cette année ?

• les groupes de paroles,
• la soirée témoignage,
• la confection des nids d’anges et leur livraison,
• la sophrologie,
• le lâcher de ballons,
• le Noël des anges,
• le marché de Noël.

14 - Quelles sont les projets de l’association pour l’année prochaine ?

• Nous continuons les groupes de paroles, les nids d’anges, les évènements lâcher de ballons et Noel des anges.
• Nous ne reconduisons pas la sophrologie et mettons en place l’atelier expressions créatives, ainsi que la retraite.

15 - Dans quoi choisissez-vous d’investir l’argent des cotisations et des actions menées par l’association ?

• L’argent sera investi dans les différentes actions menées toute au long de l’année, de nouveaux livres pour la bibliothèque, de nouvelles formations pour les bénévoles, de nouveaux supports de communication (affiches, flyers)

16 -  Auriez-vous besoin de bénévoles ? Dans quel domaine ?

•  Oui nous avons toujours besoin de bénévoles pour toutes les actions que nous menons. 
• Pas de domaine précis, toutes les compétences sont les bienvenues.

Merci beaucoup, Gaëlle, de tes réponses et, surtout, de tout le travail accompli par tous les membres de l’équipe Hespéranges pour venir en aide aux familles endeuillées, rompre l’isolement et permettre un avenir apaisé.

Je t’invite, cher lecteur de l’ouest et d’ailleurs, à aller sur le site de l’association, très complet et bien fait !